2026年2月28日，第19個國際罕見病日。當“罕見”二字再次走進公眾視野，阿里健康罕見病關愛平臺選擇用一種更為系統(tǒng)的方式回應那2000萬中國罕見病患者的目光——從“專家義診患教”到“賦能患者組織”，從“特醫(yī)奶粉保供”到“罕見病治療減負”，一場關于“愛不罕見”的生態(tài)協(xié)同正在全國鋪開。

四城聯(lián)動義診+全國患者組織賦能：讓關愛從“云端”落到“身邊”

2月28日，由中國出生缺陷干預救助基金會、阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合發(fā)起的“無陷未來·罕見病關愛行動”在河南鄭州、山東濟南、湖南長沙、河北石家莊四城同步開展義診與患教活動?！盁o陷未來·罕見病關愛行動”聯(lián)合當地三甲醫(yī)院、新生兒篩查中心，邀請遺傳代謝病領域專家，為“檸檬寶寶”“糖原寶寶”等罕見病患兒家庭提供面對面診療咨詢、飲食管理指導及公益援助政策解讀。在濟南市婦幼保健院的患教活動現(xiàn)場，一位帶著孩子前來的父親感慨：“平時掛專家號要等好幾周，今天不僅看到了專家，學會了怎么進行營養(yǎng)管理和用藥，還知道了怎么申請?zhí)蒯t(yī)奶粉補貼，心里踏實多了?！?/p>

與此同時，由蔻德罕見病中心、中國罕見病組織發(fā)展網絡、阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合主辦的“賦能守護·罕見病關愛行動”——2026年專家型患者賦能培訓工作坊在杭州阿里巴巴西溪園區(qū)舉行。為期兩天的培訓活動聚集了來自全國近30家罕見病患者組織的專家型患者代表，圍繞組織凝聚力構建、AI賦能社群管理、公眾倡導內容策略等主題展開深度共創(chuàng)。正如蔻德罕見病中心創(chuàng)始人&主任、瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人&秘書長黃如方所言：“從單純求助到自助助人，罕見病群體需要的不只是錢，更是方法、工具和連接?！?/p>

（“賦能守護·罕見病關愛行動”——2026年專家型患者賦能培訓工作坊現(xiàn)場）

一組數據的背后：“企業(yè)幫一點、公益捐一點、患者付一點”的可持續(xù)答卷

自2023年“檸檬寶寶關愛行動”啟動，到2025年“罕見病關愛卡”升級發(fā)布，阿里健康罕見病關愛平臺始終在探索一種“不依賴純捐贈，卻能持續(xù)造血”的公益模式。截至2025年底，平臺交出了一份扎實的答卷：

特醫(yī)奶粉保供：聯(lián)合美贊臣、韓國每日乳業(yè)、圣桐特醫(yī)、紐迪希亞等企業(yè)，累計保供特醫(yī)奶粉37000余罐。其中，韓國每日乳業(yè)、美贊臣首次為中國患兒開啟專線生產，國產首個罕見病特醫(yī)奶粉“圣桐特醫(yī)特愛丙佳”在平臺首發(fā)，實現(xiàn)“零的突破”。

罕見病關愛卡：已有超過2000位患者申領罕見病關愛卡，覆蓋18種罕見病病種，享受特醫(yī)奶粉、藥品、醫(yī)療器械、低蛋白食品、血尿檢測等專項援助。截至目前，已有阿爾法西格瑪、硅基仿生、中恩、正大青春寶、東北制藥、迪安診斷、艾迪康等多家國內外知名企業(yè)參與其中，直接為患者減免罕見病治療必需品費用600萬余元，阿里投入公益善款880萬余元。據統(tǒng)計，罕見病患者自付費用相比之前下降超40%。

（阿里健康罕見病關愛平臺頁面）

糖原累積癥關愛中心負責人于朝陽表示，與阿里健康平臺、硅基仿生聯(lián)合開展的關愛行動，針對糖原累積癥患者對動態(tài)血糖監(jiān)測的迫切需求，以公益價提供動態(tài)血糖儀。截至12月31日，近200位患者通過“罕見病關愛卡”領取血糖儀超1000個，平均每位寶寶獲得5個月的持續(xù)監(jiān)測，僅動態(tài)血糖儀一項就為參與家庭累計節(jié)省費用超17萬元?！耙郧坝眠M口設備一個月幾千塊，只能省著測；現(xiàn)在每天看著APP上平穩(wěn)的曲線，終于不用在‘省錢’和‘護娃’之間糾結了?！币晃患议L的話，道出了科技與公益結合的真正溫度。

SMA流感季罕見病關愛行動為500名SMA患者提供公益價格的抗流感病毒藥物瑪巴洛沙韋干混懸劑，并在北京、上海、廣州、杭州、天津五城為包括SMA在內的所有罕見病患者發(fā)放免費“居家閃檢”服務名額。

這些數字和行動背后，是阿里健康創(chuàng)新的“企業(yè)幫一點、公益捐一點、患者付一點”生態(tài)協(xié)同共付機制在發(fā)揮作用，一個可持續(xù)的罕見病關愛生態(tài)正在不斷吸引更多力量加入。

從“一罐奶粉”到“全周期管理”：讓罕見病被看見，更被守護

“愛不罕見，健康可及”不僅是一句口號。作為公益項目的重要目標，與“生命第一道安檢”——新生兒篩查的銜接支持已取得重要成效。依托中國出生缺陷干預救助基金會及全國新篩網絡和專家的力量，“無陷未來·罕見病關愛行動”已向全國154家醫(yī)療機構發(fā)放“遺傳代謝類罕見病關愛小包”1291個，內置食物秤、便攜奶粉袋等實用物資，讓家庭日常照護更加規(guī)范。已完成190名符合條件患兒的特醫(yī)奶粉費用援助，最高達1萬元/人，有效緩解長期經濟壓力。2025年12月啟動的全國首個遺傳代謝類罕見病公益科普作品征集活動，已收到來自醫(yī)療工作者和社會機構的原創(chuàng)作品319份，推動“讓科普變流行，讓罕見被看見”。在山東、河南等地，依托8家遺傳代謝病患兒一體化服務中心，初步構建起“篩查—診斷—治療—康復—健康管理—隨訪”的全周期支持鏈條，將培訓醫(yī)務工作者超800名、服務患兒超8000人次。

作為阿里健康踐行企業(yè)社會責任的核心陣地，罕見病關愛平臺展現(xiàn)了阿里健康深耕罕見病領域的全面構思：即以數字化平臺為底座，以業(yè)務能力為杠桿，通過“生態(tài)協(xié)同共付”機制，將散落在社會各處的善意與專業(yè)能力聚合在一起。

正如阿里健康公益罕見病業(yè)務負責人在本次賦能工作坊上所說：“我們始終相信，公益不是一個人做很多，而是每個人做一點點。當企業(yè)愿意把商業(yè)能力拿出一小部分，當公益組織愿意把專業(yè)經驗共享，當患者愿意站出來成為專家型代表，這個生態(tài)就能生生不息?！?/p>

未來，阿里健康將繼續(xù)深化生態(tài)協(xié)同模式，讓更多罕見病家庭在尋醫(yī)問藥的路上不再孤單。無論是一罐奶粉、一枚血糖儀，還是一次及時的問診——都能被看見、被回應、被守護。

責編：陳方

一審：陳方

二審：湯世明

三審：王超

來源：華聲在線

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