2026年2月27日，在第19個國際罕見病日到來之際，中國人口福利基金會于華西醫(yī)院院內(nèi)啟動「讓罕見被看見」幫扶大皰性表皮松解癥困境患者公益活動，以醫(yī)療專業(yè)力量與公益溫度，為大皰性表皮松解癥（EB）罕見病困境患者群體撐起守護(hù)之傘。四川大學(xué)華西醫(yī)院主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師、四川省醫(yī)師協(xié)會皮膚科醫(yī)師分會候任會長、四川省醫(yī)學(xué)會罕見病專委會常委李薇，四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科醫(yī)學(xué)博士、國際遺傳性大皰表皮松解癥組織（COSEB）成員周興麗，四川省美容整形協(xié)會護(hù)理分會秘書茍輝，四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科在讀博士詹坤等專家出席了本次活動。中國人口福利基金會將公益資源精準(zhǔn)聚焦EB困境患者，讓醫(yī)療救助與公益關(guān)懷無縫銜接。

活動現(xiàn)場，中國人口福利基金會聯(lián)合華西醫(yī)院皮膚科及北斗星空張杰歌迷會愛心代表共同完成項目發(fā)布與捐贈儀式，首批4位家庭經(jīng)濟(jì)困難的EB患者及家屬到場接受捐贈，華西醫(yī)院皮膚科專家在現(xiàn)場開展“一分鐘愛的傳遞”快閃科普，全方位提升公眾認(rèn)知，讓“罕見”被看見、被關(guān)注。項目的善款就來源于北斗星空張杰全球歌迷會向中國人口福利基金會捐贈的100萬元，專項支持“大病救助”項目。此次合作項目計劃將在兩年周期內(nèi)，定向救助60名困境EB患者，按照每人12200元的標(biāo)準(zhǔn)，專項用于患者在華西醫(yī)院的掛號、檢查、敷料及手術(shù)等醫(yī)療費用支出，切實緩解患者家庭的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)。

本次活動圓滿結(jié)束，感謝捐贈方的愛心支持，未來中國人口福利基金會將繼續(xù)深耕罕見病、大病領(lǐng)域，為更多患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。

責(zé)編：陳方

一審：陳方

二審：湯世明

三審：田從梅

來源：華聲在線

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